En ce qui concerne la parentalité, la maladie demande surtout de prendre conscience de notre plus grande fatigue, de la douleur qui entraîne des moments où nous sommes à fleur de peau. Et d’accepter que notre famille a une particularité. Maman de deux enfants de 4 et 6 ans et atteinte d’un cancer métastasé. La maladie fait partie de mon quotidien et de celui de mes enfants, on en parle, sans que ça ne prennent trop de place, avec mon mari on a choisi de les écouter et de répondre simplement à leur interrogations. Par exemple est ce que tu vas mourrir bientôt maman ?  Personne ne le sait, on n’espere pas et on fait tous ce qu’on peut pour avoir le plus de temps ensemble. Si les médecins nous en parlent on vous en parleras, et rien n’empêche que je meure en ne regardant pas en traversant la route... C’est pas juste tu ne peux pas faire la sortie avec ma classe. C’est vrai que c’est pas juste, moi aussi j’en ai très envie et peut être que quand je serais plus en forme j’en pourrai faire une sortie. Quand je me sens mieux on fait des sorties en familles. Notamment Disneyland, ou on a pu entendre de notre plus jeunes. Eh maman aujourd’hui on a de la chance  que tu sois malade on fait pas la queue comme les autres. Un moment on s’est rendu compte qu’en nous en faisions trop... on a trouver notre équilibre. Les enfants s’adapte de manière incroyable, ils sont fort et nous aussi. nous sommes aidé par une pédopsychiatrie qui recoit suivant nos demande et besoin chacun de nous. Et comme dans chaque famille on trouve nos habitudes, quand je suis trop fatigué c’est plutot Jeux de société que balade en forêt... et l’hôpital est dans nos emplois du temps au même titres que le travail l’école les déjeuner en familles... Bonne journee Anne L